Votre présence compte.
Des repères pour accompagner une personne touchée par le cancer du sein.
Quelqu’un que vous aimez traverse un cancer du sein. Vous voudriez être là, vraiment là.
Mais, vous êtes perdu·e.
Vous ne savez pas quoi dire, quoi faire. Vous avez peur de mal faire, de dire les mauvais mots, d’être trop présent·e ou pas assez.
Vous voulez aider, mais vous ne savez pas comment.
Vous ne savez pas comment gérer vos propres émotions, votre inquiétude, votre sentiment d’impuissance.
Cette page a été pensée pour vous. Pour vous donner des repères concrets, des mots qui aident, des gestes qui comptent. Mais aussi pour vous rappeler que vous n’avez pas à tout porter, à tout savoir, à être parfait·e.
Accompagner, ce n’est pas tout résoudre. C’est juste être là. À votre manière, avec vos limites, avec votre humanité.
Quand elle/il vous annonce le diagnostic.
Comment gérer cet événement.
Quoi dire (et ne pas dire).
Les petites phrases qui aident et celles à éviter.
Au quotidien,
être présent,
sans être pesant.
Les gestes qui comptent.
Et qui soulagent.
Le lexique
les mots expliqués.
Respecter ses limites
(et les vôtres).
Quand elle/il vous annonce le diagnostic.
Accueillez l’émotion sans la minimiser.
Elle vous annonce quelque chose de lourd. Laissez-la pleurer, se taire, s’effondrer ou au contraire rester très calme.
Il n’y a pas de bonne manière de réagir. La vôtre non plus n’a pas à être parfaite.
Validez ce qu’elle/il ressent.
« C’est une énorme nouvelle »,
« Je comprends que tu aies peur »,
« C’est vraiment dur ce que tu traverses. »
Reconnaître sa réalité, c’est déjà l’accompagner.
Ne cherchez pas à tout résoudre immédiatement.
Vous n’avez pas besoin de trouver des solutions, de rassurer à tout prix, ou de remplir les silences.
Être là suffit.
Validez ce qu’elle/il ressent.
« C’est une énorme nouvelle »,
« Je comprends que tu aies peur »,
« C’est vraiment dur ce que tu traverses. »
Reconnaître sa réalité, c’est déjà l’accompagner.
Proposez une présence simple.
« Je reste avec toi si tu veux »
ou « Tu veux que je t’écoute ou tu préfères qu’on ne parle pas ? »
Laissez-vous guider.
Exemples de phrases qui aident.
- « Je suis là. »
- « Merci de me l’avoir dit. »
- « Je ne sais pas quoi dire, mais je suis avec toi. »
- « Tu as besoin de quelque-chose maintenant ? »
- « Tu n’as pas à traverser ça seule. »
Quoi dire
(et ne pas dire).
Les mots ont un poids énorme. Certains apaisent, rassurent, créent un espace. D’autres, même bien intentionnés, peuvent blesser, culpabiliser, isoler.
Vous n’avez pas besoin de phrases parfaites. Juste de mots vrais, qui reconnaissent ce qu’elle traverse sans chercher à tout arranger.
Voici quelques repères pour vous guider.
Les petites phrases
qui aident :
« Comment tu te sens aujourd’hui ? »
(et écoutez vraiment la réponse)
« Je pense à toi. »
« Tu n’as rien à prouver. »
« C’est OK de ne pas être OK. »
« Qu’est-ce qui te ferait du bien maintenant ? »
« Je suis fier·e de toi. »
(pour tout ce qu’elle/il traverse)
« Prends le temps dont tu as besoin. »
« Je reste disponible,
appelle-moi quand tu veux. »
Les phrases
à éviter :
« Tout va bien se passer ! »
(vous ne pouvez pas le garantir)
« Sois fort•e »
(elle n’a pas à l’être en permanence)
« Je sais ce que tu ressens »
(non, chaque vécu est unique)
« Au moins, c’est pas un cancer agressif »
(relativiser ne soulage pas)
« Tu vas voir, ça va vite passer »
(les traitements sont longs et éprouvants)
Au quotidien.
Être présent
sans être pesant.
L’accompagnement ne se joue pas dans les grands gestes héroïques.
Il se construit dans la durée, dans les petites attentions répétées, dans la régularité plus que dans l’intensité.
Vous n’avez pas besoin d’être là tout le temps. Juste d’être là, souvent, à la bonne distance. Votre présence doit être celle qui soutient sans étouffer, qui propose sans imposer, qui reste disponible sans envahir.
Voici des idées pour trouver cette juste place.
Proposez des aides concrètes, pas vagues.
Évitez : « Dis-moi si je peux faire quelque chose. »
Préférez : « Je fais les courses samedi, je prends quelque chose pour toi ? » ou « Je peux venir chercher les enfants à l’école mardi ? »
Les propositions précises sont plus faciles à accepter.
Maintenez le lien, même petit.
Un message. Un vocal de 2 minutes. Une photo qui fera sourire. Un café de 20 minutes. Vous n’avez pas besoin de grands gestes.
La régularité compte plus que l’intensité.
Continuez à lui parler de la vie.
La personne n’est pas que sa maladie. Racontez-lui votre journée, partagez une anecdote, envoyez-lui une série à regarder.
La normalité fait du bien.
Respectez ses refus sans insister.
Si elle/il dit non à une sortie, à une visite, à un appel : ce n’est pas contre vous. C’est pour elle ou lui.
Ne le prenez pas personnellement.
Soyez attentif aux petits signaux.
Si la personne a l’air épuisée, proposez d’écourter. Si elle est silencieuse, laissez-la respirer. Si elle pleure, restez juste là, sans essayer de la consoler à tout prix.
Observez son langage corporel, son ton de voix, son énergie. Si elle se force à sourire, si elle répond par monosyllabes, si elle regarde ailleurs : ce sont des signes qu’elle a besoin d’espace. Ne le prenez pas mal, c’est juste son corps qui parle.
Adaptez-vous à son rythme, pas au vôtre.
Célébrez les petites victoires.
Fin d’une cure, retour à la maison après une hospitalisation, premier jour sans nausées, cheveux qui repoussent. Ces étapes comptent. Reconnaissez-les, même discrètement : « Je suis content·e pour toi » ou « Tu as franchi une étape importante. »
Ça rappelle qu’il y a un chemin parcouru, pas juste un tunnel sans fin.
On vous explique tout…
Mieux comprendre pour mieux accompagner.
Quand on accompagne un proche, on entend des mots qu’on ne connaît pas. Et c’est difficile d’aider sans comprendre. Ce lexique a été pensé aussi pour vous : clair, accessible, sans détour.
Les gestes
qui comptent.
Les actes valent souvent plus que les mots
Parfois, vous ne savez pas quoi dire.
C’est normal.
Il n’y a pas toujours de mots justes. Mais il y a des gestes. Des petites actions concrètes qui soulagent, qui allègent le quotidien, qui disent « je suis là » sans avoir besoin de phrases.
Ces gestes ne demandent pas d’être spectaculaires. Ils demandent juste d’être là, régulièrement, concrètement.
De transformer votre présence en quelque chose d’utile, de tangible.
Voici ce qui aide vraiment.
Aide matérielle.
Faire les courses, préparer un repas, passer l’aspirateur, sortir les poubelles, conduire les enfants à l’école, arroser les plantes, s’occuper des animaux.
Les petites tâches du quotidien peuvent devenir épuisantes pendant les traitements.
Présence physique.
Venir s’asseoir avec elle sans rien dire. Regarder un film. Tenir sa main. Lui faire un massage des pieds ou des mains (si elle le souhaite).
Le contact physique bienveillant rassure.
Accompagnement aux rendez-vous.
Proposez (sans imposer) de l’accompagner à une séance de chimio, à un rendez-vous médical. Être deux pour entendre les infos, ça aide.
Vous pouvez aussi attendre dans la voiture ou dans la salle d’attente, juste pour être là après.
Distractions légères.
Un livre, une playlist, un puzzle, une série qu’elle peut regarder pendant les perfusions ou les jours difficiles.
Pas besoin que ce soit profond. Juste de quoi s’évader un peu.
Gardez une trace des rendez-vous ou des infos.
Si la personne est d’accord, prenez des notes lors des consultations.
Parfois, l’anxiété empêche de tout retenir. Vous pouvez être sa mémoire externe. Notez les questions qu’elle voulait poser, les réponses du médecin, les dates importantes.
Relisez ensemble après le rendez-vous, ça aide à y voir plus clair.
Gérez l’administratif.
Pendant les traitements, gérer les papiers devient vite un casse-tête : dossiers de remboursement, arrêts de travail, courriers de la Sécurité sociale, mutuelles, ALD (Affection Longue Durée).
Si la personne vous fait confiance, proposez de l’aider à trier, classer, relancer. Vous pouvez aussi l’accompagner dans les démarches en ligne ou au téléphone avec les organismes. C’est une charge mentale énorme en moins.
Demandez toujours son accord avant d’ouvrir un courrier ou de passer un appel à sa place.
Respecter ses limites
(et les vôtres).
Trouver la bonne distance,
pour tenir dans la durée.
Accompagner quelqu’un dans la maladie, c’est un équilibre fragile.
Trop près, vous étouffez. Trop loin, vous disparaissez. Entre les deux, il y a une juste place à trouver, qui respecte ses besoins autant que les vôtres.
Parce que vous ne pourrez pas accompagner sur la durée si vous vous oubliez complètement. Et la personne malade ne peut pas bien recevoir votre aide si vous ne respectez pas ses limites.
Voici comment trouver cet équilibre.
Pour la personne malade :
respectez son espace.
Demandez toujours avant de venir, d’appeler, de proposer.
« Est-ce que ça te va si je passe ? », « Tu as l’énergie pour un appel ou tu préfères un message ? »
Le consentement, c’est pour tout, même pour accompagner. Ne débarquez pas à l’improviste, n’appelez pas sans prévenir. Laissez-lui le contrôle de son temps et de son espace.
Proposer, ce n’est pas imposer.
Proposez des aides concrètes, pas vagues.
Évitez : « Dis-moi si je peux faire quelque chose. »
Préférez : « Je fais les courses samedi, je prends quelque chose pour toi ? » ou « Je peux venir chercher les enfants à l’école mardi ? »
Les propositions précises sont plus faciles à accepter.
Acceptez les changements d’humeur sans les prendre personnellement.
Un jour, elle ou il aura besoin de parler, de vous voir, de sortir. Le lendemain, elle ou il voudra être seul·e, ne répondra pas aux messages, refusera toute visite. C’est normal. Les traitements créent des montagnes russes émotionnelles et physiques.
Ne le prenez pas pour vous.
Ce n’est pas contre vous, c’est pour elle ou lui.
Ne lui imposez pas vos émotions.
Vous avez peur. Vous êtes triste. Vous êtes en colère contre la maladie, contre l’injustice. C’est légitime.
Mais la personne malade n’a pas à gérer vos émotions en plus des siennes. Elle ou il a déjà assez à porter.
Trouvez un autre espace pour exprimer ce que vous ressentez : un·e ami·e, un·e psychologue, un groupe de parole pour aidants. Contactez-nous, nous pouvons vous aider.
Vous pouvez être vulnérable, mais pas avec elle ou lui comme seul appui.
Respectez ses décisions, même si vous n’êtes pas d’accord.
Choix de traitement, refus d’une thérapie complémentaire, décision d’arrêter de voir certaines personnes. Vous pouvez avoir un avis, mais ce n’est pas votre corps, ce n’est pas votre vie. Écoutez, conseillez si on vous le demande, mais respectez.
Accompagner, ce n’est pas décider à la place.
Pour vous :
préservez votre énergie.
Vous avez le droit de ne pas être disponible en permanence.
Vous ne pouvez pas tout porter. Vous avez besoin de souffler, de dormir, de voir d’autres personnes, de continuer à vivre votre vie.
Ce n’est pas de l’égoïsme, c’est de la survie.
Vous ne serez utile à personne si vous vous effondrez.
Prendre soin de vous, c’est aussi prendre soin de la personne que vous accompagnez.
Demandez de l’aide, vous aussi.
Vous n’avez pas à tout gérer seul·e. Mobilisez d’autres proches pour relayer les visites, les trajets, les courses. Rejoignez un groupe de parole pour aidants. Parlez-en à un·e psychologue si c’est trop lourd à porter.
L’Institut du Sein peut vous orienter vers des dispositifs de soutien pour les proches et les aidants.
Demander de l’aide n’est pas un échec,
c’est de l’intelligence.
Fixez des limites claires, avec douceur mais fermeté.
Vous ne pouvez pas venir tous les jours. Vous ne pouvez pas répondre à toutes les demandes. Vous avez besoin de garder du temps pour vous, pour votre famille, pour votre travail. Ce n’est pas grave.
Dites-le avec douceur, mais dites-le : « Je ne peux pas cette semaine, mais je reviens lundi » ou « Je ne peux pas t’accompagner à tous les rendez-vous, mais je serai là pour celui-ci. »
Poser des limites, c’est tenir dans la durée.
Maintenez vos activités et vos repères.
Sport, sorties, loisirs, vie sociale : ne sacrifiez pas tout. Vous avez besoin de moments où vous n’êtes pas « l’aidant·e », où vous êtes juste vous-même.
Allez au cinéma. Voyez vos ami·e·s. Partez un week-end si vous en avez besoin. Ce n’est pas abandonner, c’est recharger vos batteries.
Vous ne pouvez pas accompagner si vous vous oubliez complètement.
L’Institut du Sein de Limoges
est là pour vous aussi.
Vous n’êtes pas seul·e à accompagner.
Accompagner quelqu’un dans la maladie peut être épuisant, déstabilisant, parfois déchirant. Vous avez le droit de vous sentir perdu·e, fatigué·e, dépassé·e.
L’Institut du Sein de Limoges ne s’occupe pas seulement des personnes malades. Nous accompagnons aussi les proches, les aidant·e·s, les conjoint·e·s, les parents, les ami·e·s. Parce que la maladie touche tout le cercle familial.
Vous aider à comprendre les traitements, les effets secondaires, le parcours de soin. Parce qu’on accompagne mieux quand on comprend ce qui se passe.
Vous orienter dans les démarches administratives. ALD, remboursements, arrêts de travail, mutuelles : nous pouvons vous expliquer les étapes et vous diriger vers les bons interlocuteurs.
Vous donner des repères concrets pour mieux accompagner au quotidien. Des gestes qui aident, des mots qui apaisent, des limites à poser.
Vous mettre en lien avec des groupes de parole pour proches. Partager avec d’autres aidant·e·s qui traversent la même chose, ça allège.
Vous orienter vers un soutien psychologique adapté aux aidants. Parce que vous aussi, vous avez le droit d’être écouté·e, accompagné·e.
Vous rappeler que vous avez le droit de souffler. De poser vos limites, de prendre du temps pour vous, de ne pas être disponible en permanence.
N’hésitez pas à nous contacter, même si vous n’êtes pas directement concerné·e par la maladie. Votre rôle compte. Votre fatigue aussi. Votre besoin d’être soutenu·e est légitime.
Parce qu’on ne peut pas bien accompagner si on n’est pas soi-même accompagné·e.